Kontakt
U Hrvatskoj se svake godine rodi između 60 i 80 djece s rascjepom usne i/ili nepca, najčešćom prirođenom malformacijom glave i vrata. Rascjep nastaje vrlo rano, već u prvom tromjesečju trudnoće, kada se tkiva lica i nepca ne spoje u potpunosti, a iako točan uzrok njegova nastanka još uvijek nije u potpunosti poznat, stručnjaci ističu kako pravovremena medicinska skrb, multidisciplinarno liječenje i podrška obitelji mogu značajno utjecati na kvalitetu života djeteta.
Treći Tjedan svjesnosti o rascjepima u sklopu kampanje “Ljepota je u svakom osmijehu”
Upravo s ciljem podizanja svijesti o izazovima s kojima se suočavaju djeca i njihove obitelji te važnosti razumijevanja, podrške i kontinuirane stručne skrbi, na zagrebačkom Cvjetnom trgu je obilježen treći Tjedan svjesnosti o rascjepima u sklopu kampanje “Ljepota je u svakom osmijehu”, koju provodi Hrvatska udruga roditelja djece s rascjepom usne i/ili nepca – Osmijeh.
“Roditeljima, posebno onima koji nisu već tijekom trudnoće saznali da će se dijete roditi s rascjepom, najprije bude šok. Najveći problem u tim prvim danima bude hranjenje, budući da se djeca s rascjepom trebaju drugačije dojiti. Majkama odmah pokazujemo tehniku hranjenja djeteta s, a veliku ulogu imaju medicinske sestre koje roditeljima pružaju ne samo stručnu, već i emocionalnu podršku”, istaknuo je dr. med. Marko Vukasović, specijalist neonatologije u Kliničkoj bolnici Merkur.
“Ne postoji jedan specijalist koji zna sve što ovoj djeci treba. Upravo zato u liječenju djece s rascjepom sudjeluje cijeli tim stručnjaka – ginekolog, neonatolog, kirurg, anesteziolog, logoped, audiolog, ortodont, oralni kirurg. KB Dubrava referentni je centar za liječenje rascjepa u Republici Hrvatskoj, a svake godine imamo oko 100 operacija povezanih s rascjepom, budući da djeca tijekom odrastanja prolaze kroz njih nekoliko”, rekao je prof. dr. sc. Predrag Knežević, maksilofacijalni kirurg i voditelj Odjela za malformacije i deformitete u Kliničkoj bolnici Dubrava te predsjednik Udruge Osmijeh.
Udruga Osmijeh zadnje dvije godine surađuje direktno s rodilištima diljem Hrvatske
Za mnoge roditelje dijagnoza rascjepa dolazi potpuno neočekivano i otvara brojna pitanja, strahove i neizvjesnosti već od prvih dana djetetova života.
“Udruga Osmijeh provodi projekt ‘Osmijeh u svako rodilište’, u sklopu kojega zadnje dvije godine surađujemo direktno s rodilištima diljem Hrvatske. Odmah po rođenju djeteta s rascjepom dobivamo obavijest te naš volonter u roku 24 sata od rođenja stupa u kontakt s roditeljem i pruža mu savjete, kao i emocionalnu podršku. Trenutno imamo mrežu od 80-ak volontera”, rekla je Slavija Radaš, potpredsjednica Udruge Osmijeh i majka djevojčice rođene s rascjepom.
Govoreći o izazovima kroz koje prolaze djeca i roditelji tijekom liječenja, naglašena je važnost povjerenja u medicinski tim te osjećaja sigurnosti tijekom operativnih zahvata i oporavka.
“Medicinske sestre i tehničari ključne su osobe koje provode skrb za djecu s rascjepima jer od trenutka rođenja prate rast i razvoj djeteta i najviše su u kontaktu s roditeljima. Upravo roditelji, koji su i sami prošli kroz isto iskustvo, naši su veliki savjetnici i dio multidisciplinarnog tima stručnjaka. Naime, putem formalnog obrazovanja medicinsko osoblje dobije određena znanja, no tek radom na određenom odjelu dodatno se usavršavamo, a naša edukacija nikada ne prestaje, uvijek moramo učiti i razmjenjivati znanje, kako bismo pružili najbolju moguću skrb svakom pacijentu”, naglasila je Anđela Jukičić, članica Hrvatskog društva za plastičnu, rekonstrukcijsku i estetsku kirurgiju (HDPREK) i Hrvatske udruge medicinskih sestara (HUMS).
Pružanja podrške roditeljima djece s rascjepom usne i/ili nepca
Iva Smiljanić, specijalistica anesteziologije u Kliničkoj bolnici Dubrava i članica Udruge Osmijeh istaknula je da je “za svaku operaciju iznimno važna priprema djeteta, ali i roditelja. Dijete mora biti obrađeno prije svake operacije, kao i svaki drugi pacijent, kako bismo bili upoznati s općim zdravstvenim stanjem djeteta i kako bismo mogli odrediti odgovarajuću anesteziju. Osim anestezije, brinemo se i da dijete u danima nakon operacije bude opskrbljeno odgovarajućim lijekovima protiv bolova, da bi moglo što lakše nastaviti s postoperativnim oporavkom.”
Ovogodišnja kampanja “Ljepota je u svakom osmijehu”, koju udruga provodi u sklopu Tjedna svjesnosti o rascjepima usne i/ili nepca održava se pod pokroviteljstvom Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske i Grada Zagreba, a podržali su ju i brojni partneri i institucije: Klinička bolnica Dubrava, Stomatološki fakultet Sveučilišta u Zagrebu, Hrvatska udruga medicinskih sestara, HDS ZAMP, GNK Dinamo Zagreb, Rukometni klub Zagreb te Hrvatsko narodno kazalište u Zagrebu.
Udruga Osmijeh djeluje od 2007. godine s ciljem pružanja podrške roditeljima djece s rascjepom usne i/ili nepca, informiranja o mogućnostima liječenja i pravima iz zdravstvene i socijalne skrbi te povezivanja obitelji koje prolaze isto iskustvo. Nacionalnu inicijativu prepoznala je i europska organizacija European Cleft Organisation (ECO), koja je javno podržala hrvatski Tjedan svjesnosti i rad Udruge Osmijeh.
Više o radu Udruge Osmijeh i informacijama o rascjepu usne i/ili nepca možete saznati putem službene web stranice te Facebook i Instagram profila.
